"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Activistas
Álvaro Galán, presidente de la Fmdpc, deportista paralímpico y psicólogo de Aspace
“Una asignatura pendiente del movimiento asociativo es dar respuestas a las necesidades de afectividad y sexualidad de las personas con discapacidad”
30/01/2015
Beatriz Sancho / Fotos: Jorge Villa
Aunque es cierto que sin la parálisis cerebral Álvaro Galán no sería el Álvaro Galán que es hoy, también es verdad que ni todos los valores adquiridos a través del deporte, ni su formación universitaria ni de posgrado, ni las experiencias profesionales o las aventuras y desventuras vividas a través del movimiento asociativo, y que hoy lo conforman, han hecho menos duro su convivencia con un discapacidad.
Para Álvaro Galán convivir con la parálisis cerebral es “duro” porque, más allá del grado en que afecta a la persona ha experimentado que se trata de un tipo de discapacidad con un “estigma social muy alto”. Para explicarlo, Álvaro Galán, que es psicólogo colegiado y trabaja como tal en Aspace, dice que si se realizara una encuesta en la Puerta del Sol y se preguntara a los viandantes que qué es la parálisis cerebral, muchos de ellos recurrirían a estereotipos negativos. Incluso critica que, varias veces en su vida, hayan confundido su parálisis cerebral con la discapacidad intelectual y culpa incisivamente a esas imágenes comúnmente aceptadas por la mayoría de la sociedad, que cuesta tanto mudar de las mentes de cada uno.
Pero a la dificultad de romper las juicios preconcebidos se suma, según este joven de 37 años, que también es presidente de la Federación Madrileña de Deporte de Parálisis Cerebral (Fmdpc), la complejidad de lidiar con la lástima que sienten las personas por quienes tienen una discapacidad y que define Galán como “el chapapote que se pega a la piel y es dificilísimo desprenderse de él”. Los estereotipos y la lástima que sentía que despertaba en los demás es lo que impulsó a este deportista paralímpico a dejarse la piel intentando romper esos juicios y esa compasión ajenos. Así, entró en una espiral en la que, continuamente, tenía que demostrar su valía. “Tienes que ser más y más, y volver a superarte una y otra vez”, concreta.
“La lástima que sienten las personas por quienes tienen una discapacidad y es como el chapapote que se pega a la piel”
La presión y el esfuerzo continuo que cuesta mantener ese personaje de súper hombre que confiesa Galán haberse creado para ganarse la consideración de los demás y no enfrentar sus propios límites, hicieron a este amante del deporte y los valores tocar fondo y llegar a una crisis existencial y personal. “Me di cuenta de que siempre estaba haciendo y haciendo, pero me sentía vacío por dentro y por fuera”, relata y concluyó, según relata, que lo mismo la búsqueda de “tanta aceptación y tanta aceptación era muy superflua” y bien pudiera ser que a lo mejor no había sabido entender que “soy valioso simplemente por existir y no tanto por hacer o por tener sino por ser”. Así que “como no soy menos, no necesito ser más”, resume. “Por todo esto digo que es difícil convivir con la parálisis cerebral”, atestigua.
“Soy valioso simplemente por existir y no tanto por hacer o por tener sino por ser”
EL CATALIZADOR
Estaba escrito en el destino de Álvaro Galán que llegara una persona que le rompiera todos los esquemas, que sacara lo peor y lo mejor de él y le impulsara a una búsqueda que no ha hecho sino empezar, según descubre el deportista de boccia al rememorar el inicio de su crisis y la travesía realizada hasta su momento vital actual. Durante el tiempo anterior a este punto de inflexión, el joven psicólogo se convirtió en un “trilero” cuyo garbanzo era la pena, lo que no le gustaba de él y lo que quería “borrar del mapa”. Sólo él sabía dónde estaba la legumbre. Asegura nuestro activista que con los años “adquieres tal habilidad para mover los vasitos que, aunque tú siempre sabes dónde está el garbanzo, el resto de las personas no”.
“Me convirtí en un ‘trilero’ cuyo garbanzo era la pena, lo que no me gustaba de mí y lo que quería borrar del mapa”
Los vasitos del trilero, explica Galán, corresponden con lo que él ha creado de sí mismo durante ese periplo: “Álvaro es un tío luchador que se come el mundo; con un afán de superación enorme; que sabe, por el deporte, que conseguir los objetivos es el resultado del esfuerzo y la dedicación; que tiene una formación académica potente porque además de ser psicólogo tiene dos másteres (uno de psicología de la actividad física y el deporte, y otro de gestión de fundaciones y asociaciones); puede hablar de un montón de temas y tiene un perfil de empleabilidad bastante bueno”. Ese perfil que relata han sido sus “vasitos”, sus creaciones y, mientras, él preguntaba al resto de personas para que no descubrieran sus miserias: “señores, ¿dónde está garbanzo?”. Pero nunca aparecía. Nadie se daba cuenta del chapapote del que no lograba zafarse Álvaro Galán, ese ser que daba la impresión que podía con todo, que no se quebraba y, de pronto, se dio cuenta de que tras interpretar tanto tiempo ese papel de súper héroe, había dejado de saber cómo bajar las expectativas de quienes le rodeaban, le admiraban o incluso las propias.
Aún tiene este deportista de élite que preside la Fmdpc la herida a flor de piel, pero, valiente y solidario, insiste en hablar de ello quizás porque nunca se lo había permitido antes y le venga bien y quizás porque considera que también así, contando algo tan personal y no sólo los triunfos, su afán de superación, su cara más amable, sirva de ayuda o ejemplo a tantas y tantas personas con discapacidad que también tocan fondo en alguna ocasión. De hecho, su propósito firme de convertirse en psicólogo tiene mucho que ver con esto. Con su profesión quería y quiere lograr que otras personas con su misma discapacidad no tengan que afrontar las mismas dificultades que él o a través de sus propias experiencias y el conocimiento vital y académico adquirido por Galán les sirvan para resolverlas.
Álvaro Galán habla de su crisis existencial porque nunca antes se lo había permitido y cree que su relato pueda servir a otros
Por lo visto, poca gente “preguntaba por el garbanzo porque poca gente se daba cuenta, porque yo lo escondía”. Revela el psicólogo, de hecho, que ha tenido heridas tapadas, que aún supuran, que están aún a flor de piel, pero que muy poca gente ve porque él se especializó en ocultar su pena, su debilidad y que los “vasos de trilero” que él creaba para ocultar todo esto no son otra cosa más que “un mecanismo de defensa para proyectar la imagen de ser un superhombre”, confiesa.
Y es que resulta cierto que la vida profesional y deportiva de Álvaro Galán es todo un éxito. A pesar de un descanso que se tomó tras la gerencia de la Asociación de Minusválidos de Valdemoro, en la que conoció lo bueno y lo malo del movimiento de la discapacidad, ha sido requerido como consultor técnico y conferenciante, y reelegido por segunda vez como presidente de Fmdpc el pasado diciembre. Sin embargo, hoy Álvaro Galán ha decidido compartir públicamente la parte de su ser más vulnerable. Y lo hace porque ha logrado una madurez tal que le obliga a intentar liberarse de la dañina creencia de que si la gente sabe cuáles son tus puntos débiles podrían hacerte daño.
“Para saber el valor real y ajustado de Álvaro, Álvaro tiene que empezar a ser consciente de cuál es su valor real”
Galán, joven, pero con una experiencia tan intensa a sus espaldas, está buscando descargarse de ese personaje que le cuesta tanto mantener porque por fin es consciente de que no necesita ser más de lo que realmente es y de que también tiene que aceptarse y enfrentarse con esas nuevas perspectivas de sí mismo que no le gustan “un pelo”, pero tiene que lidiar con ellas. Para enfrentar esta situación y resolverla, y volviendo a utilizar otra de esas infinitas metáforas que pueblan y arman infinitamente su discurso y su mente, dice estarse preparando para el Tour de Francia y que aunque no lo gane y se quede en la ‘Vuelta a Cataluña’, “seguiré trabajando en ello”.
La primera estrategia para salir de su crisis que se ha autoimpuesto este joven psicólogo es baremar con exactitud su valor, ya que para él la autoestima “no deja de ser un problema de darse el valor ajustado”. “Para saber el valor real y ajustado de Álvaro, Álvaro tiene que empezar a ser consciente de cuál es su valor real. Álvaro no puede seguir jugando a ser súper hombre porque nadie lo es y, entonces, si Álvaro con esto de la discapacidad tenía una red de apoyo impresionante: su padre le llevaba y le traía a todos lados y, prácticamente, él no tenía vida y esto y el deterioro fisiológico que estaba sufriendo le comenzaba a perturbar profundamente a Álvaro, pues Álvaro tampoco puede ser un ciclista tampoco. Es decir, siguiendo mi experiencia como friqui del deporte, me he dado cuenta de que yo utilizaba mucho a mi red y la utilizaba tanto que era como el dopaje en el ciclista”, relata en tercera persona el empreado de Aspace utilizando, nuevamente, una metáfora para explicar una situación personal.
En opinión de este dedicado deportista no se puede quitar el mérito a un ciclista que ha competido con o sin dopaje porque el dopaje no hace dar más pedales sino recuperar mejor y que te fatigues menos. De este modo, y siguiendo con la misma comparación, justifica sus méritos y el haber estar en el cumbre con el uso de su red de apoyo, su dopaje para rendir a tope y llegar a todo. Su padre y su madre era lo que lo que le hacía estar al 120 por cien según el mismo constata, ero, por la venda que se le ha caído de los ojos gracias a esta crisis turbulenta que le ha tocado vivir, ha decidido prescindir más de esta ayuda, utilizar el transporte público, la silla eléctrica, etc., para logar descubrir con exactitud cuál es su capacidad, su autonomía, sus límites. “Ahora sin esta red hay que comprobar cuál es el límite de Álvaro”, se anima.
DONAIRE ARREBATADOR
Álvaro Galán tiene, cuanto menos, una singular forma de expresarse. Puebla sus discursos de metáforas y alegorías didácticas, y un tanto expresionistas, que dan cuenta clara de cómo rumia lo que le acontece, analizándolo, interpretándolo y sintetizándolo para devolverlo al siguiente auditorio en forma de narración elaborada y en la que queda contenida su punto de vista, su forma de vivir esa vicisitud y que hace irresistible la empatía. Sin embargo, entre tanta disección y las tantas vueltas de su pensamiento sí quedan al descubierto su querencia enorme de parecer fuerte, de esconder sus debilidades, sus partes más íntimas, sus secretos más lumínicos y también los más oscuros. Pero hoy Álvaro Galán comienza, conscientemente, a dejarlos entrever.
También peculiar y llamativo resulta la costumbre de Galán cuando refiere algunos de los comentarios ajenos. Los verbaliza en primera persona, poniéndose en la piel del otro o tomando su identidad. Y, en cambio, cuando quiere contar algo suyo, se distancia de su ser y narra sus opiniones en tercera persona, como si Álvaro tuviera otro cuerpo distinto al suyo y sintiera de otra manera así mismo o le diera una mayor perspectiva. Él que es psicólogo sabrá porqué las personas adquieren esos hábitos al expresarse, para qué les sirve, pero aquí queda retratado ese aspecto suyo como muestra de su idiosincrasia.
DISCAPACIDAD Y ACTIVISMO
Es un proceso natural lo que lleva a Álvaro Galán a ser activista del movimiento de la discapacidad. Desde pequeño comenzó a sentir las miradas “indiscretas de la gente que me hacían sentir diferente”. Y es ese sentimiento de diferencia junto con la lástima “que sabes que te tienen los demás unido, a su vez, a la formación académica que voy recibiendo, lo que me hacen darme cuenta que no tengo por qué soportar o tolerar que me llamen pobrecillo”.
“Ese sentimiento de diferencia junto con la lástima me hacen darme cuenta que no tengo por qué soportar que me llamen pobrecillo”
A pesar de no haberle puesto el nombre de activismo a su interacción con el movimiento de la discapacidad, siempre pensó que desde la unidad, desde el colectivo se podía hacer más fuerza que individualmente. Ha observado que pertenecer a una asociación permite realizar determinadas actividades, conocer a otros con problemas o inquietudes similares a las suyas y pergeñar una red que transmita información que al final llegue a la cabeza visible, Luis Cayo Pérez Bueno, que tiene que tomar decisiones, aunque lo haga de manera “muy sesgada”. “Sí porque el que toma decisiones está condicionado por miles de factores y nunca puede tomar la decisión más adecuada para todos. Hoy en día la sociedad occidental tiene que elegir entre si quiere seguir sometida a la dictadura del mercado o si quiere volver a recuperar las decisiones de las personas para las personas. Esto se dice muy fácil, pero entre un extremo y otro hay miles de grises. Entre el blanco que dice uno y el negro de otro hay unos matices de grises por los que podríamos luchar las personas con discapacidad o profundizar porque sí que es cierto que ninguna persona o entidad o estado puede gastar más de lo que tiene, pero sí que entiendo que hay ciertas decisiones que por dignidad o por conciencia ciudadana tiene que ser como las Mastercard, sin límites”, reivindica el joven activista.
“Desde la unidad, desde el colectivo se puede hacer más fuerza que individualmente”
En este sentido, dice que hay dos grandes condicionantes a la hora de tomar decisiones y que una es el dinero y la otra los palmeros, los varones y la red de apoyo de quien avala tu candidatura. “Es decir, el gobernante gobierna para todos, pero tiene que hacer ciertos guiños a su electorado y a sus padrinos. Eso son los dos grandes condicionantes de las personas que toman o tomamos decisiones. Me pasa a mí como presidente de una federación autonómica de deporte, le pasará a Luis Cayo en el CERMI y al presidente del Gobierno, que tendrá que sacar ciertos temas”, asevera.
Sin embargo, la crisis existencial que recorre todo este relato no deja a Álvaro Galán sin agradecimientos a la discapacidad, a la suya. “Le debo un montón de cosas a la parálisis cerebral. No sé si es triste o no, pero lo digo como lo siento”. Insiste en agradecer sobre todo, entre otras muchas cosas, la oportunidad de haber sido deportista de alto nivel con todo lo que le ha aportado: espíritu de superación, poner el foco de atención en sí mismo y no en los demás: “tú te esfuerzas y tienes una recompensa, no puedes esperar que caigan las cosas del cielo”, explica. Pero la discapacidad también me ha hecho ser luchador en el sentido de intentar defender cosas para todos, pero también, lo hemos dicho, le hizo elegir convertirse en psicólogo, para facilitar el camino a personas con su misma discapacidad.
En lo concerniente al movimiento cuenta el joven psicólogo que fue al comenzar a practicar deporte cuando comenzó a conocer a gente que con las mismas inquietudes y problemas, como el de compatibilizar el deporte con los estudios. Fue entonces cuando acudió al “tejido asociativo”. En él fue conociendo a gente cada vez más relevante y muchas persona con las que se identificaba por la personalidad, la función que cumplía y que le hacía pensar: “de mayor me gustaría ser como fulano o hacer lo que mengano”. Y, de pronto, se encontró que su formación universitaria le propició sumergirse y formar parte de asambleas y a hablar con unos y con otros.
“Unos te caen bien, otros te caen mal, otros ni fu ni fa”, comenta. Pero la gente comenzó a confiar en él y a proponerle realzar proyectos juntos o que le representasen en determinadas entidades y, como Galán dice, “al final entras en la rueda de los puestos de toma de decisiones y de responsabilidad”. En la actualidad, por ser psicólogo de Aspace, representa al CERMI Madrid en dos comisiones: la de accesibilidad y la de empleo. Sin embargo, no escatima críticas cuando se trata de hablar de la burocracia.
“Si hay algo que me genera auténtica repelencia es que el movimiento asociativo copia los modelos malos de la política”
“Si hay algo que me genera auténtica repelencia es que el movimiento asociativo copia los modelos malos de la política. Es decir, todo son trámites, burocracia...”, resume. Cuenta el presidente de Fmdpc que lo hablaba este mismo fin de semana con un compañero en una competición deportiva. “¿Tú te has parado a pensar que al grupo de Palma de Mallorca les estás quitando las ganas de hacer algo por cumplir la norma?”, le preguntaba Álvaro Galán. Al hilo de esa conversación, Galán defiende que a un grupo de personas que se ponen en contacto con su colega, que, según este estaban hiperilusionados con un proyecto que le proponían, “más contentos que un niño con zapatos nuevos, no puede matárseles la ilusión sólo por cumplir la normativa interna y que le vuelvan a elegir dentro de cuatro años para ese puesto de responsabilidad”, infiere. La conversación la cerró su interlocutor con la pregunta a Galán de qué quería que hiciera. Y resuelto, dice el psicólogo y deportista de élite que le contestó: “la norma está para saltársela alguna vez o para crear otras más flexibles. No se puede crear una norma que dé respuesta a los que ya están si no que hay que hacer normas para los que no están”.
“No se puede crear una norma que dé respuesta a los que ya están si no que hay que hacer normas para los que no están”
SEXO Y DISCAPACIDAD
Aunque no tenga arruga de expresión alguna en el rostro debido a la espasticidad y no a un pacto con el diablo, la edad de nuestro activista, 37, juega un papel crucial en la aparición de la crisis existencial en la que Álvaro Galán se encuentra sumido y que, como buen deportista, le han llevado a replantearse casi todo. Y si algo hasta ahora inconfesable admite este psicólogo ahora era que, cuando era más joven, asumía por completo, por miedo a sufrir al no lograrlo, tener una relación seria, una pareja estable, formar una familia. Pero las crisis, cual río que se desborda, se lleva por delante un montón de creencias que ya no sirven y ofrecen la opción de adoptar otras que ahora sí nos sirvan. Y Álvaro ha cambiado el adjetivo de utópico referido a ese sueño por el de posible, deseable y ya no renuncia a ello.
Mientras, ligado al tema más directa que indirectamente, subraya una asignatura pendiente del movimiento asociativo de personas con discapacidad: el trabajo importante que debe hacer en cuanto a afectividad y sexualidad. “No podemos seguir poniendo paños calientes ni cerrar los ojos a esta necesidad real de las personas con discapacidad”, sentencia. “Sé que se está trabajando en algunos lugares, pero del trabajo que se está haciendo hasta que se regule... todavía nos queda. Es como el tema de la igualdad entre hombres y mujeres, se ha conseguido mucho, pero anda que no queda. Lo de la belleza interior está muy bien, pero hay evitar que regularizar las cosas”. Se refiere al abordaje de la figura del asistente social “tipo el de la película de ‘Las sesiones’, una gran película”, explica Álvaro Galán quien invita también a ver la cinta. “Es que puede ser considerado prostitución y ¡no! ¡que se regularice! Ese es el gran reto o uno de los grandes retos del movimiento asociativo”, se posiciona el activista.
“No podemos cerrar los ojos al tema de la afectividad y la sexualidad de las personas con discapacidad”
Pero la mente de Álvaro Galán se alza y emprende el vuelo fácilmente. Si algún día llega a ser político, ministro o director general de algo, deseo que no le importaría realizar según confirma, haría una bonificación de la ley de contratación y obligaría o restringiría el acceso a la gestión de servicios públicos a empresas privadas. Esto porque, en su opinión, tendrían que ser asociaciones o fundaciones declaradas de utilidad pública las que realizaran la gestión como garantía de que los servicios los realicen entidades que no tengan fines lucrativos, para que los beneficios no se lo repartan cuatro personas sino que se reinvierta en los fines estatutarios. Y si de soñar se trata, lo dicho: la pareja, la constitución de una familia propia... “y una novela”, añade a su lista de anhelos.
Su enorme labia le abre paso, qué duda cabe, para la política, pero hoy, esa gracia en la verbosidad, se brinda para conquistar el corazón no de una sino de varias mujeres de belleza interna y externa, de generosidad e inteligencia, y para expresar la riqueza de las peculiares imágenes que narra tan personalmente y con tanta urgencia, tras desmigarlas. ¿Una novela, Álvaro? ¡Y varias, si te empeñas!
